Tout ce que j’ai vécu dans le monde du handicap me rend inarrêtable désormais

par | Avr 8, 2022 | Etat d'esprit, Trésors de parents

Un mois après le décès de mon fils, mon formateur en école de coaching m’a proposé un temps d’échanges pour me soutenir et voir comment il pouvait m’accompagner. Il m’a alors posé une question : « As-tu peur de profiter de la vie sans ton fils ? As-tu peur de quelque chose, Julie ? ». Ma réponse a été spontanément la suivante : « oh non, je suis très OK pour vivre ma vie sans lui, aucune culpabilité, même s’il me manque terriblement. Et je crois que je n’ai plus peur de rien, que je peux tout accomplir maintenant ». . .

C’est toujours vrai, aujourd’hui.

Et vous savez pourquoi ? Tout simplement parce que :

  • J’ai arrêté toute activité professionnelle pendant 2 ans avant que mon fils entre en structure spécialisée pour pouvoir m’occuper de lui, lui mettre en place une prise en charge digne de ce nom, de notre propre initiative, avec l’aide de bénévoles. Et cela l’a aidé à un point formidable : il a ainsi pu apprivoiser son corps, le comprendre, s’ouvrir sur le monde pour être prêt à profiter des activités de sa nouvelle école ensuite
  • J’ai traversé la France et même plus (petit détour par Bruxelles) pour trouver des spécialistes adaptés aux problèmes de mon fils, pour l’aider vraiment là où d’autres l’avaient lâché et là encore, cela a porté ses fruits
  • J’ai retrouvé un nouveau travail dès que mon fils a eu une place en structure, dans un autre domaine professionnel, en étant audacieuse
  • J’ai organisé différents évènements au profit de l’association de mon fils, pour pouvoir acheter du matériel, voir des spécialistes, etc. Vive la créativité !
  • J’ai su remettre en place, dans l’estomac de mon fils, sa sonde de gastrostomie qui venait de s’arracher, seulement 3 semaines après son opération (il y avait urgence, le trou risquait de se refermer et l’opération pointait son nez). Il avait 2.5 ans. J’ai eu les pétoches, j’ai hurlé et je l’ai fait. Et j’ai rempilé à chaque fois qu’il a fallu le faire !
  • J’ai acquis plein de compétences médicales au point que, lors de la dernière hospitalisation de Victor, un médecin ORL m’a demandé quelle spécialité de médecine je pratiquais vu le vocabulaire que j’employais et l’assurance que j’avais
  • Même si je n’ai vraiment pas aimé cela car c’était trop stressant, j’ai assisté plusieurs fois à la pose d’une voie centrale pour mon fils, au bloc radio
  • J’ai vu mon fils partir sous respirateur en hélicoptère pour être déporté vers un autre hôpital, dans un service de réanimation, entre la vie et la mort (et il s’en est sorti finalement)
  • J’ai assumé l’hospitalisation à domicile (en soins palliatifs) de mon loulou pendant 28 mois (tout en continuant à travailler à mi temps)
  • J’ai créé mon entreprise alors que mon fils était en fin de vie, 4 mois avant son décès
  • J’ai créé la 1ère version de mon site internet et mes 1ers supports de communication (ils n’étaient pas parfaits mais quand même !)
  • J’ai suivi ma formation de coaching jusqu’au bout (et je l’ai validée) malgré le décès de mon fils 4 mois après le début des cours
  • Je suis une très bonne coach et j’accompagne chaque jour des femmes formidables à transformer leur quotidien, à faire bouger les lignes selon ce qui fait sens pour elles, à se reconnecter à elles-mêmes, à prendre confiance en elles, à aborder la vie et la situation de leurs enfants autrement
  • J’ai su mettre en œuvre un environnement adéquat pour ma fille pour qu’elle vive au mieux les conséquences du handicap de son frère, pour qu’elle tisse de beaux liens avec lui, pour qu’elle conserve son équilibre après son décès (bon, ce n’est pas évident tous les jours car vive l’adolescence mais notre relation est vraie et belle)
  • J’ai accompagné mon fils dans la mort jusqu’à son dernier souffle, dans l’amour et la douceur
  • Je me suis familiarisée avec son corps sans vie pendant les jours qui ont suivi son décès, jusqu’à pouvoir le toucher et lui faire un dernier bisous avant que son cercueil ne soit refermé et que je ne puisse plus jamais le voir
  • J’ai pu lire tout mon hommage à mon loulou lors de la cérémonie de célébration de sa vie, en toute sérénité .

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Et pour la p’tite touche fun,

  • Quand j’étais ado, j’ai osé aller parler à l’acteur Jean Marais que j’ai croisé par hasard, dans un théâtre (c’était mon acteur préféré à l’époque)
  • De la même façon, je suis allée trouver Arnaud Riou lors d’un évènement pour échanger avec lui au sujet d’un de ses livres. Idem avec Marion Kaplan et je me suis retrouvée avec elle sur scène au Festival pour l’école de la vie (créé par Julien Peron) !  . .

Certains pourront dire que je me vante et peu importe. De mon point de vue, je ne fais que nommer une partie de ce que j’ai vécu et réalisé. Je connais mon intention en le faisant : je ne fais d’ombre à personne, je ne marche sur personne. Je liste tout cela uniquement parce que cela me donne une vraie puissance, un élan incroyable ; cela me sert notamment quand je me mets à douter de moi (et oui, évidemment, cela m’arrive de temps en temps). Cela me donne aussi une énergie de dingue pour encore plus contribuer, créer, jouer ma note de musique dans ce Monde.

Mon intention dans ce partage est aussi de vous inviter à en faire de même ! Et à garder cette liste près de vous pour vous rebooster dans les coups de blues ou quand vous vous sentez impuissant(e ). Pour vous donner l’élan nécessaire pour faire ce que vous avez à faire.

Vous vous sentirez inarrêtable  Essayez !

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