L’adaptation de l’enfant handicapé ou malade ou de sa fratrie pour répondre aux besoins des autres : ça vous parle ?

par | Mar 14, 2022 | Des Outils

En pleine lecture d’un livre détente, j’ai été transportée en arrière … En effet, l’une des personnages, handicapée par l’absence congénitale d’une main, disait qu’elle avait dû, toute sa vie, faire preuve de bonne humeur et d’optimisme pour éviter que les autres ne s’apitoient pas plus sur son sort. Cela m’a tellement rappelé ma propre expérience de nièce d’un oncle myopathe mais également de maman.

Aux autres, mon oncle répondait souvent  « comme sur des roulettes », avec un grand sourire , à la question « Comment tu vas ? » mais à nous, sa famille, c’était autre choses : il était lui-même, à savoir qu’il montrait pleinement ses émotions, positives comme inconfortables et notamment son ras le bol face à sa maladie dégénérative. Avec le recul, je me dis qu’il était dans le vrai, que son attitude était saine.

Je vois aussi autour de moi des enfants malades ou avec handicaps très en paix avec leur situation. Mon fils en faisait partie. C’était Mr Sourire et Mr Patience réunis. Jamais il ne s’énervait et je crois profondément qu’il était ainsi. Quand ça n’allait pas, il se renfermait, c’était sa façon à lui de manifester cela. Une chose est sûre, il ne compensait pas …

Il y a aussi, pour autant, comme ce personnage de mon livre, des enfants qui portent des masques. On appelle cela des faux self : ils endossent alors un costume social, pour des raisons qui paraissent totalement appropriées à leur ego (leur programme de protection interne). En, ces faux sels leur permettent de recevoir par exemple plus d’affection, d’attention ou de vivre dans un climat plus serein puisqu’ils rassurent leurs parents.

C’est aussi souvent le cas dans les fratries. Assez naturellement, la fratrie peut tomber dans le piège suivant : « je ne vais pas en rajouter, pas faire de vagues, mes parents ont bien assez à gérer » ou « moi, je vais bien alors pourquoi je me plaindrais ? »

Je parle en connaissance de cause, j’ai adopté ces faux selfs toute petite pour faciliter la vie de mes parents qui s’occupaient déjà du reste de la famille marquée par la maladie de mon oncle. Il m’a fallu pas mal de temps avant de comprendre l’impact que cela avait eu sur ma construction et donc sur ma vie.

Ainsi, je me revois, 36h après le décès de mon fils, parler à ma fille. Nous étions en voiture, j’allais la déposer chez une amie pour aller ensuite au funérarium : « Ma chérie, cela va peut-être te sembler incongru mais j’ai un truc urgent à te dire : je refuse que tu compenses ou répares l’absence de ton frère. Tu as juste à continuer à être Toi, pleinement Toi, peu importe ce que cela suppose pour nous » …

Ce qui est ennuyeux quand les enfants adoptent des faux self, c’est qu’ils prennent alors en charge les autres et ne sont plus à leur juste place. Ils nient ainsi leurs véritables émotions, leurs envies pour satisfaire les besoins des autres. Tout est donc biaisé pour eux comme pour les autres.

Une 1ère clé pour éviter tout écueil est de clarifier la position de chacun, de redonner aux uns et autres la responsabilité de leurs émotions, de leurs choix, de leur vie (même avec des tous petits). C’est la 1ère étape et elle est indispensable, à mon sens.
La 2nde est de construire un véritable espace d’écoute (pas nécessairement orienté solution, plutôt en mode accueil absolu) dans lequel l’enfant (avec pathologie/handicap ou la fratrie) pourra Etre pleinement et parler librement.
Ainsi, la maladie ou la handicap ne seront plus les maitres à bord, qui induiront des comportements mais deviendront des éléments de ce quotidien atypique transformés en richesses, en moteur pour Etre.

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