« C’est dur ce que je vis par moment » …
Une phrase que j’ai été incapable de dire pendant longtemps, quand mon fils était encore parmi nous …

Parce que je souhaitais pour nous la vie la plus normale possible et que je pensais que cette phrase était incompatible avec cette philosophie
Parce que j’avais peur que cette phrase surpasse tout le reste, qu’elle soit, aux yeux des autres, le résumé de notre quotidien
Parce que je pensais que le dire à haute voix serait vu comme un signe que je baissais les bras, que j’abandonnais la partie
Parce que je pensais que ces 8 petits mots étaient un aveu de faiblesse
Parce que cela me semblait tellement mal, tellement déloyal vis à vis de mon fils
Parce que je ne voulais pas qu’il croit qu’à cause de lui, je n’étais pas heureuse, qu’il ne me faisait pas vivre de belles choses
Parce que je ne voulais pas qu’il cesse de vivre pensant nous libérer

Cette phrase ne faisait ainsi pas partie de mon vocabulaire … enfin pendant une bonne dizaine d’années …

Et puis, pendant les soins palliatifs à domicile, qui étaient réellement bouleversants par moment puisqu’ils étaient synonymes de la fin de vie de mon loulou, j’ai eu un jour une révélation : « Mais Julie, voyons, c’est la situation qui est dure, cela ne définit pas Victor, ce sont 2 choses différentes » … Vous voyez ? Un peu comme si j’avais une énorme pierre, bien lourde, dans une main, symbolisant cette situation inédite et challengeante, tout en regardant mon fils souriant et paisible, heureux d’être encore là, avec nous, entouré d’Amour inconditionnel …

Cela a été un déclic … Et j’ai commencé à le dire doucement puis de façon de plus en plus assumée … Et le truc le plus fou, c’est que, quand je parlais à mon fils, par exemple ainsi « aujourd’hui, je ne me sens pas bien car je suis à plat, j’ai peur du vide que tu vas laisser … et en même temps, je ne changerais rien si on m’en laissait l’opportunité car j’aime ce qu’on vit ensemble, c’est de l’Amour pur et simple, ce sont tant de moments en plus, à mettre dans mon cœur et ma tête », il me regardait avec son merveilleux sourire et un air entendu du genre « mais oui, je sais, tout va bien, continue ainsi, je fais la part des choses » !
Il le vivait bien et moi je m’allégeais …
Car nommer ce que je vivais vraiment, les émotions qui m’habitaient était juste factuel … C’était la vérité … C’était juste un état à un instant T, cela ne résumait pas tout, ne niait pas la beauté de ce qu’on vivait. Et surtout cela ne m’empêchait pas d’être en paix et optimiste pour l’avenir …

Finalement, auparavant, mon impression négative de cette phrase n’était qu’une vue de l’esprit. En la disant, mon monde ne s’est pas effondré, les gens n’ont pas eu pitié de moi, je n’ai pas perdu le goût de la vie, ma fille n’en a pas pâti et mon fils ne l’a pas mal pris.
Au contraire, j’ai compris que ma vulnérabilité et mon authenticité me permettaient de recevoir du soutien dans une vraie justesse, qu’elles me libéraient du poids de la culpabilité (de penser cela), que j’étais toujours éperdument amoureuse de la Vie, ma fille a perçu que sa maman était parfaitement imparfaite et mon fils a continué de vivre encore un peu …

Alors oui, je le dis : « J’ai vécu des choses très difficiles pendant ces 17 années dans le monde du handicap, c’est une vraie réalité … J’ai pleuré, je me suis mise en colère, j’ai eu peur, j’ai été épuisée ET j’ai aussi vécu des choses incroyablement belles, riches, joyeuses, inspirantes, transformatrices, j’ai toujours gardé mon optimisme et mon amour de la Vie ! »

Photo de Liza Summer provenant de Pexels