« Mais qui suis-je si je ne suis pas la maman de Victor ? Est-ce que je vais devenir invisible aux yeux des autres, toute seule quand il ne sera plus là ? »
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Ces 2 questions me sont brutalement et littéralement tombées dessus en septembre 2018 alors qu’on venait de finir la 1ère année de soins palliatifs à la maison pour mon grand … Cela a été un choc …
Je n’ai choisi ni quand ni comment mon fils allait mourir mais j’ai choisi et créé comment je voulais vivre le temps qui me restait avec lui (avec des efforts, quand même 😉).
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Désormais, c’est ainsi que je choisis de vivre.
Si vous avez l’habitude de lire mes articles, vous devez savoir que je suis une personne résiliente, qui aime la vie et qui voit naturellement le positif dans chaque situation (bon, pas toujours sur le moment, hein !).
Là, je vais être très transparente et honnête envers Moi-M’aime et envers vous (car ce sont des valeurs très importantes pour moi) : il y a une chose à laquelle je ne me suis jamais habituée, que je n’ai jamais vraiment acceptée, qui m’a fait me sentir systématiquement impuissante (là, clairement, je ne voyais pas où je pouvais reprendre mon pouvoir) …
C’est Mme E (ou Dame Epilepsie).
Il y a quelques jours, quelqu’un m’a demandé si mon activité n’était pas « trop dure » 🤔 Je lui ai fait préciser sa phrase
C’est fou pour moi de constater que je ne veux désormais vivre un maximum de choses simples et fluides et que, pour autant, ce soit si difficile par moment …
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Un mois après le décès de mon fils, mon formateur en école de coaching m’a proposé un temps d’échanges pour me soutenir et voir comment il pouvait m’accompagner. Il m’a alors posé une question : « As-tu peur de profiter de la vie sans ton fils ? As-tu peur de quelque chose, Julie ? ». Ma réponse a été spontanément la suivante : « oh non, je suis très OK pour vivre ma vie sans lui, aucune culpabilité, même s’il me manque terriblement. Et je crois que je n’ai plus peur de rien, que je peux tout accomplir maintenant »
Insidieusement, du fait du handicap, de la maladie et de la mort de mon loulou, je suis devenue solitaire … que cela soit de mon propre fait ou non …
« Oui mais toi, tu es fort(e ) »
Avez-vous déjà entendu cela depuis que vous êtes parent d’un enfant avec handicap, pathologie ou câblé autrement ?
Moi, oui, tellement de fois !
Si oui, cela vous a fait quel effet ?
En ce qui me concerne, j’ai souvent considéré cette phrase comme un gros mot, quelque chose qui m’incommodait, voire qui m’agaçait de plus en plus car je percevais tant de choses au travers de ces 3 mots « Tu es forte » …
Il arrive souvent que l’enfant avec handicap ou pathologie ou sa fratrie adopte des comportements sociaux pour ne pas attrister les autres, en particulier les parents, pour ne pas les surcharger. En quoi est-ce ennuyeux et que faire pour changer cela ?
Quand on est parent d’un enfant avec handicap ou pathologie, on peut rapidement devenir son aidant à plein temps car le système a tendance à induire cela. La vigilance est requise pour pouvoir poser ses limites et faire des ajustements quand c’est nécessaire.