Si vous avez l’habitude de lire mes articles, vous devez savoir que je suis une personne résiliente, qui aime la vie et qui voit naturellement le positif dans chaque situation (bon, pas toujours sur le moment, hein !).

Là, je vais être très transparente et honnête envers Moi-M’aime et envers vous (car ce sont des valeurs très importantes pour moi) : il y a une chose à laquelle je ne me suis jamais habituée, que je n’ai jamais vraiment acceptée, qui m’a fait me sentir systématiquement impuissante (là, clairement, je ne voyais pas où je pouvais reprendre mon pouvoir) …

C’est Mme E (ou Dame Epilepsie). 

Elle est devenue la colocataire de mon fils sans doute vers ses 3 mois, officiellement à ses 4.5 mois et elle ne l’a plus quittée, malheureusement.

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Je l’ai tellement détestée ! Déjà parce qu’elle nous a fait plonger dans le monde du polyhandicap. OK, ce n’était qu’un déclencheur car on y serait venus quand même mais cela a été très violent, terrible. Ce jour-là, le 22/06/2003, Victor avait 4.5mois et il avait dormi quasiment toute la journée alors que c’était la canicule. En soirée, je me suis vraiment inquiétée, ayant peur de la déshydratation et là, je l’ai trouvé dans son lit, tout raide, le teint blafard, le regard sombre et fixe, sans aucune réaction. Nous avons cru à la mort subite du nourrisson mais non, il respirait … Cela s’est reproduit une autre fois à la maison et plusieurs fois la nuit au CHU sans que personne ne comprenne ce qui se passait … C’était tellement angoissant … Et puis une semaine plus tard, cela a recommencé. Nous étions toujours à l’hôpital et les médecins ont pensé à une forme d’épilepsie : une crise tonique, même si rien se voyait à l’EEG (Electro-Encéphalogramme) et bingo, un IRM plus tard, la neuropédiatre m’assénait la nouvelle : il s’agissait bien d’une crise dûe à des malformations cérébrales (non présentes aux 3 échographies de la grossesse).

Ce qui est terrible quand Mme E vient partager le quotidien d’un bébé, c’est que les dosages des traitements sont sans cesse à revoir du fait de la prise de poids régulière. Ainsi, chaque mois, je devais emmener mon bébé faire une prise de sang, dans ses petits bras potelés, sur lesquels aucune veine n’était visible et ce à l’aube. Eh oui, il fallait le faire à jeûn du traitement et celui-ci était donné à heure fixe à 6h. On décalait déjà d’1h car le laboratoire n’était pas ouvert avant donc cela rajoutait du stress : « pourvu qu’il ne fasse pas en plus une crise par sous dosage et par le stress de la piqûre ». Heureusement, cela s’est toujours bien passé et l’infirmière était adorable !

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Mme E était très sournoise car, au cours de la vie de mon fils, elle a changé plein de fois de formes, comme si elle changeait de costumes pour brouiller nos repères. Ainsi quand Victor était tout petit, il s’agissait de crises toniques avec injection systématique de valium pour ne pas risquer de dégâts au cerveau et elles survenaient essentiellement après l’endormissement ou au réveil (sachant qu’il a eu de très gros problèmes de sommeil pendant 4 ans). Ainsi, la vigilance était maximale, nous allions le voir dans sa chambre toutes les 10 minutes, nous disant que, si jamais il faisait une crise peu de temps après notre passage, les dégâts seraient moindres … Quel quotidien !!!!

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Et puis Mme E a semblé disparaitre pour finalement se réveiller d’une autre façon : en crises versives droites (bras et jambes subitement tendus du côté droit). A raison de plus de 100 crises par jour avant réajustement du traitement … Fort heureusement, cela ne fatiguait pas mon loulou mais c’était très perturbant à vivre, pour lui comme pour nous … La fréquence s’est atténuée, une fois les bons médicaments et dosages trouvés.

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Et puis, il y a eu l’année 2013, une terrible année  … Nous venions de passer une année 2012 géniale, nous nous sentions revivre et bim, le 31/12/2012, comme pour célébrer la nouvelle année, Mme E est réapparue dans un nouveau costume : une nouvelle forme de crises très particulière et avec un fort impact. Victor commençait par une crise versive et restait bloqué dans un état de conscience modifiée. Il était réveillé mais réagissait peu ou pas aux stimulations. Quand la lumière ne lui faisait rien, nous savions que c’était fichu : il était en état de mal épileptique, à savoir une crise continue pendant plusieurs jours. Et là, la sanction était claire : hospitalisation avec traitement lourd d’antiépileptique en intra-veineux pour tenter de la stopper. Victor était pharmaco-résistant et il fallait laisser le traitement pendant 5 jours, le baissant par pallier de 36h et pas de 12h, comme pour les autres enfants. Il a fait 9 états de mal en 2013, sans doute du fait de la puberté.

C’est d’ailleurs peut-être ce qui a conduit un 2è boulet à investir la colocation : la très vilaine bactérie mortelle qui a élue domicile dans ses poumons, officiellement découverte fin 2013 … et qui aura entrainé son décès le 3 janvier 2020. On ne saura jamais comment cette bactérie est arrivée mais c’est une forte hypothèse des médecins car les forts traitement anti-épileptiques ramolissaient tout le système nerveux donc les muscles aussi et il est possible qu’elle soit passée de l’estomac aux poumons, via un reflux, malgré le nissen (clapet fait chirurgicalement entre l’estomac et l’oesophage).

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Et puis, les dernières années de la vie de mon loulou, Dame E a décidé d’innover, encore, en faisant soit des mélanges de formes (crise versive suivant d’une crise clonique) soit des crises cloniques du visage et des bras (avec des tressautements musculaires).

Ce que j’ai détesté pendant toutes ces fichues crises, c’était que cela coupait toute interaction avec mon fils, de façon brutale, que cela le fatiguait donc perturbait notre quotidien et que je ne savais pas comment il vivait cela. Sur la dernière forme, j’avais vraiment l’impression que sa conscience n’était pas altérée et cela semblait terrible à vivre …

Il n’y avait rien à faire, à part lui parler, lui masser la poitrine pour le rassurer, au cas où … et attendre que cela passe … Et ça, pour moi, ce n’était clairement pas suffisant … Dame E m’a volé tant de bons moments avec mon fils, tant de précieuses minutes, heures et jours avec lui … Rien que de l’écrire, l’émotion est là … C’est encore fort, finalement …

Alors, comme je le dis aux parents que je coache, j’accueille cela, je dépose cela pour que cela sorte de moi, pour reconnaitre que c’est encore et toujours là, même 2 ans plus tard … C’est OK …

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Dans toute situation, ce qui est complexe pour moi est de ne pas comprendre ce qui se passe, de ne pas pouvoir faire bouger les lignes d’une façon ou d’une autre. Même lorsque que mon loulou était en fin de vie, je comprenais le propos et je pouvais agir en l’entourant d’amour, en le câlinant, en étant présente … Je faisais une différence dans son quotidien … Là, avec les crises d’épilepsie, rien de tout cela n’était possible … Mme E a été une vraie experte pour me challenger à ce niveau-là. Je ne sais pas si j’ai vraiment lâché prise en fait : je l’ai fait mais plus par obligation, pas par réel choix …

 

Comme je ne peux pas m’en empêcher, je vois ainsi 2 uniques choses que m’a apportées Mme E : je sais m’adapter à l’imprévu et garder mon sang froid … C’est déjà cela …

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Et vous, chers parents extraordinaires, qu’est-ce qui est le plus complexe pour vous à vivre dans la situation de votre enfant et que vous subissez de plein fouet ?

Y voyez-vous quand même un (petit) bénéfice, en cherchant bien ?

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Photo de Alex Green provenant de Pexels