Depuis des années déjà, les vacances d’été sont devenues problématiques pour moi. Avant, il y a 20 ans, elles étaient synonymes de coupure dans le travail, d’évasion, de plaisir, de liberté, de découverte, de ralentissement, d’amusement, de voyage, et j’en passe …
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Et puis un jour, cela a changé …
Et puis, un jour, vacances a rimé avec isolement, avec domicile, avec hôpital, avec stagnation, avec inquiétude, avec peur, avec déception, rééducation …
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Cela a duré des années … Cela avait bien évidemment rapport avec la situation de mon fils … Je fais bien la distinction entre lui et les conséquences de son polyhandicap car c’est crucial pour moi. Pas de confusion. Pas de charge déposée sur lui.
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La réalité était celle-là : c’était compliqué pour mon loulou d’appréhender le changement de lieu. Donc, même si on tentait de partir en vacances, cela se passait mal : il ne dormait pas la nuit, il était agité, perturbé par les nouveaux repères, par le vent, par la chaleur. Nous n’avions pas nos affaires donc pas les bons équipements, ce qui générait du stress. Nous devions faire attention au rythme, aux conditions climatiques sous peine de voir Mme Epilepsie débarquer. La plupart du temps, nos vacances étaient écourtées soit parce que nous étions excédés et donc nous rentrions plus tôt soit parce que nous finissions à l’hôpital du lieu de vacances. A une période, nous avons même songé à établir un catalogue des services d’urgences et d’hospitalisation pédiatriques de France !
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Finalement, j’ai fini par renoncer à organiser des vacances et nous sommes restés chez nous. Alors, nous restions dans notre traintrain habituel, avec nos repères. Victor était mieux. Mais pour moi, c’était compliqué de voir les autres vivre normalement, partir, s’évader, raconter leurs souvenirs, leurs péripéties alors que, nous, nous ne faisions rien de différent, nous n’avions rien à partager de nouveau … J’avais plus de choses à faire que d’habitude puisque les prises en charge de l’IEM n’avaient pas lieu : je devais donc moi-même entretenir le corps de mon loulou en lui faisant faire de la kiné, par exemple …
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Et puis, il y a eu toutes ces fois où nous étions à l’hôpital : pour une mystérieuse raison, Victor a pendant bien longtemps décompensé l’été. Nous avons enchainé plusieurs fois 5 semaines consécutives à l’hôpital : c’était en fait notre résidence secondaire près de la mer, un peu spéciale, un peu trop médicalisée mais finalement rassurante. Là-bas, nous étions entourés de personnes formidables qui prenaient soin de nous, cela allégeait les choses.
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Ayant un naturel battant et résilient, je ne voulais pas subir cela alors je me suis recentrée dans l’instant présent : c’est ce qui m’a permis de tenir le coup. Finalement, nous étions ensemble (au minimum, un enfant avec chacun de son parent, lors des hospitalisations), nous étions en vie, nous étions dans notre zone de connu, nous faisions nos activités favorites, je pouvais prendre soin de mes poussins encore plus. Simplicité et Amour 💖
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C’est le 3ème été depuis le décès de mon grand poussin : le 1er, j’étais en burnout, contre-coup des 17 ans dans le monde du handicap … Le 2ème été, je me sentais plutôt bien mais il y avait ce satané pass sanitaire qui nous a bien limitées, ma fille et moi …
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Cette année, j’aspire à vivre un meilleur été, enfin. Un été avec des sorties, de la légèreté, des découvertes, de la joie et tout plein d’autres belles choses. Un été comme tout le monde …
Pour le moment, ce n’est pas encore ça … D’abord parce que je me rends compte que je ne sais plus impulser des sorties, des voyages, des vacances, comme si je ne savais plus faire … J’y vais donc un pas après l’autre … Je suis en apprentissage mais j’avoue que les expériences ponctuelles que je fais me réjouissent donc cela nourrit mon envie de poursuivre en ce sens 🥰🤗
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Et puis aussi parce que je suis en phase d’introspection comme si l’Univers m’imposait d’abord de finir un cycle, de me libérer de ce qui n’a plus lieu d’être pour aller vers du meilleur, encore plus aligné … Je dispose de 15 jours seule avant le retour de ma fille et de mon amoureux :
15 jours pour ralentir le rythme et ainsi mieux écouter les murmures de mon âme et de toutes les parties de moi
15 jours pour me laisser guider
15 jours pour avoir des compréhensions me permettant de lever des blocages
15 jours pour utiliser les outils dont je dispose et que je partage aux personnes que je coache : pour me réaligner, pour choisir ce qui fait sens pour moi désormais, pour m’empuissancer, pour faire grandir ma joie et ma lumière, pour contribuer depuis l’espace du cœur encore et toujours …
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Je suis à un carrefour, je le sens …
Donc go go go, en action car la Vie récompense ceux qui agissent 🤩🔥🌟

Et vous, comment se passent les vacances ? Si elles ne sont pas encore là, comment les envisagez-vous ? Est-ce une période de joie ou plutôt d’inconfort ?