Comme je l’ai expliqué dans un précédent article, depuis quelques semaines, des traumatismes remontent et le dernier en date a été choquant, violent et surtout inattendu. J’ai pris de plein fouet une nouvelle compréhension, un nouvel voile s’est levé : le mal que m’ont fait certains professionnels qui s’occupaient de mon fils et certaines structures spécialisées en essayant de me mettre à l’écart dans la prise en charge de mon fils, en essayant de me voler ma place, en me mettant une énorme pression sur les épaules et même en me culpabilisant si je ne faisais pas certains soins, si nous refusions certains appareillages. Comme j’ai conscience que je suis suréquipée pour faire face à plein de situations complexes (et je le dis en toute humilité et réalisme), j’ai fait face à cela, j’ai profondément lutté … oh oui, j’en ai bien pleuré, je me suis bien mise en colère par moment, je n’ai rien lâché … et mon mental a parfaitement su me protéger car l’essentiel était de résoudre les problèmes et d’avancer pour le bien de mes enfants.

L’émotion qui m’est venue, tellement vive, quand le trauma est remonté était une colère froide et un sentiment d’impuissance face à cette énorme machine qui nous a tant fait souffrir par moment et la phrase « je les déteste » ! C’est fort quand même ! Je n’avais pas conscience que c’était encore là, bien caché par mon mental … Comment est-ce possible que du personnel médical et des structures spécialisées demandent tant à des parents sans les accompagner, qu’ils soient si inhumains et implacables traitant l’enfant de façon technique et, sous couvert de protocoles ou de pratiques habituelles, imposent tant de choses aux parents ? Comment peuvent-ils demander tant à des enfants et tant à des parents (comme devenir des tortionnaires par certains soins sous prétexte que personne d’autre ne veut s’y coller et que, pour autant, c’est indispensable sinon l’enfant va en pâtir), les privant ainsi de paix et d’une vraie relation de parent/enfant ? Comment des professionnels à qui on pensait pouvoir faire confiance parce que c’était leur job ont-ils pu se comporter si froidement, ne pas nous apporter leur soutien et traiter notre fils par moment comme un numéro ou pire comme un paquet ?

Ce soir, recueillie sur la tombe de mon fils, je vois tout cela sous un nouveau jour : certains m’ont fait subir cela et, pour autant, je n’ai pas plié, j’ai préféré me laisser guider par l’Amour et la Joie que je souhaitais pour notre famille et cela m’a permis de tout transcender ! Je sais que j’ai réussi quand je revois soit dans mes souvenirs soit en photos le visage heureux de mon fils et quand je regarde ma fille grandir sereinement … Je préfère me focaliser sur le positif : j’ai mis mes ressources et mes talents au service d’une formidable cause, à savoir offrir à mes loulous la meilleure vie possible, les savoir heureux … Même si cela laisse des traces (dont je me libère doucement via l’EMDR) et qu’il faut mettre un grand coup de pied dans ce système qui fait tant de mal aux parents d’enfants handicapés ou malades, on a réussi ! Quand j’ai pris conscience de toute cette souffrance accumulée, je me suis sentie impuissante et plutôt victime, le négatif l’emportant sur tous les merveilleux moments avec mon fils, ma colère en était décuplée … Mais là, tout de suite, je me sens au contraire encore plus forte, plus alignée, plus sereine : si j’ai réussi malgré tout à avancer et à construire une belle vie avec mes enfants, guidée par mes valeurs, par l’Amour, par le sens que je donnais à chaque choix, à chaque direction prise, je peux encore le refaire et cette fois-ci dans un contexte plus serein … je comprends mieux une phrase qu’on m’a dite il y a peu « quand on a traversé tout cela, c’est qu’on a de sacrés repères, de sacrées fondations, pour avoir pu tenir bon » … Moi qui croyais que toutes mes fondations avaient explosé, en fait non, les principales, celles qui sont les miennes, innées, sont bien là … l’avenir s’éclaircit …

Et puis, je choisis de me focaliser sur tous les professionnels qui ont juste été fabuleux, par leur bienveillance, par leur compassion à l’égard de ce que nous vivions, par leurs gestes affectueux, par leurs paroles montrant leur considération pour mon fils mais également pour nous. Ils nous ont écoutés, nous ont mis dans le système et le travail en équipe a ainsi été profitable à Victor. D’ailleurs, il ne s’y trompait pas, il ressentait ces espaces dans lesquels il était en confiance ! Il nous l’a montré avec son sourire ravageur et sa patience infinie, même dans les moments compliqués …

Avec ces nouvelles prises de conscience, je sais que je suis encore mieux équipée pour accompagner les parents d’enfants handicapés ou avec des pathologies car je viens de ressentir dans ma chair les implications de tout ce que j’ai vécu. J’avais déjà cette conscience qu’il était vital de se préserver mais là, j’ai franchi un nouveau stade … La vie aux côtés de mon fils m’a tant appris et je mets désormais tout cela au service des autres parents …