« La vie la plus normale possible … »

Cela a été mon mantra, mon leitmotiv à partir de l’annonce du polyhandicap de mon fils

Cela me paraissait juste évident vu le modèle que j’avais. En effet, mon oncle myopathe vivait chez ma mamie quasiment comme tout le monde: pas de matériel adapté à part un lit médicalisé (mais qui d’ailleurs ne ressemblait en rien à ceux que l’on voit aujourd’hui, il ressemblait à un lit normal en fait), pas de lève personne, même pas de fauteuil roulant. Tonton le refusait et se déplaçait sur une chaise de bureau, à roulettes, et ce jusqu’à son dernier souffle … Je ne sais pas comment il faisait, n’ayant quasiment plus de muscle à la fin … Le fauteuil roulant électrique était uniquement pour les balades dans les chemins et ils n’étaient pas fréquents. Il n’était jamais malade, n’était jamais hospitalisé, une vraie force de la nature.

Ayant cette référence, je me suis dit que tout était possible et cela a été ma ligne de conduite, mon phare dans la nuit, ce qui m’a guidé et fait tenir …

Aujourd’hui, avec du recul, je me dis que c’était à la fois une utopie parce que je me voilais la face et à la fois réaliste et évident

Une utopie car :

Ce n’est pas normal de nourrir son enfant par gastrostomie

Ce n’est pas normal d’aller voir son bébé toutes les 10min quand il dort pour vérifier qu’il n’est pas en crise d’épilepsie

Ce n’est pas normal d’injecter du valium en intra rectal à un bébé de 5 mois

Ce n’est pas normal de donner 8 fois dans la journée des traitements médicamenteux

Ce n’est pas normal de ne pas avoir de bisou quand on est parent

Ce n’est pas normal de ne pas s’entendre appeler « maman » par son enfant

Ce n’est pas normal de ne pas pouvoir aller où l’on veut parce que le lieu n’est pas accessible à un fauteuil

Ce n’est pas normal de voir son fils partir sous respirateur, en hélico, entre la vie et la mort

Ce n’est pas normal de se demander, le matin en se levant, si son enfant est toujours vivant

Ce n’est pas normal de devoir choisir entre ses 2 enfants pour savoir qui pourra profiter de ma présence, parce qu’une hospitalisation est en cours

Ce n’est pas normal d’être en état de vigilance accrue et non stop au cas où un problème de santé se déclencherait

Ce n’est pas normal de passer autant de temps à l’hôpital

Ce n’est pas normal d’envoyer son enfant de 5 ans dans une école spécialisée à 35kms de la maison

Ce n’est pas normal d’avoir autant de difficultés pour trouver des solutions de garde et pour ainsi avoir des loisirs, aller voir ma fille au basket, etc.