Il y a quelques jours, j’ai assisté à la journée des mamans aidantes organisée par l’OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées). Je n’avais jamais participé à un tel évènement, je n’avais pas de carte de membre du club, n’étant pas catholique (pour autant, j’ai une foi spirituelle) et, pour autant, j’ai été accueillie à bras ouverts. Immédiatement, dès l’entrée dans la salle, j’ai senti une énergie de bienveillance, d’amour, de simplicité et que c’était bon !

Et là, il s’est passé quelque chose de très fort pour moi, j’en suis encore très émue en l’écrivant : on nous proposait décrire le prénom de notre enfant sur un post-it coloré et de le coller sur une décoration en bois en forme d’arbre. Mon 1^er réflexe a été de faire un pas en arrière en me disant : « c’est pour les enfants vivants » et là, la personne m’a précisé : « que les enfants soient vivants ou morts ». Je peux vous dire qu’en moi, cela a été un raz de marée : ici, ces personnes qui ne me connaissaient pas, qui ne connaissaient pas Victor, lui faisaient une place … C’est peut-être un détail pour vous mais, pour moi, ça veut dire beaucoup (merci Michel Berger et France Gall !) … Dans ma propre famille, en dehors de mes parents, de ma fille et de son papa, quand je parle de Victor, tout le monde se fige, arrête de parler et donc n’évoque plus mon fils : dans cette salle, à ce moment-là, sa présence était symbolisée, naturelle et bienvenue ! Pour une maman, c’est si important … Je ne critique pas mes proches car chacun réagit à sa façon mais il est vrai que c’est difficile à vivre pour moi … Je ne parle pas tout le temps de mon fils mais je le fais avec joie, quand cela s’invite et c’est naturel, comme s’il était parti en voyage très loin, finalement (rassurez-vous, je suis très réaliste, je sais que son corps est dans sa petite maison de bois, sous son joli jardin coloré, au cimetière).

Bref, je crois qu’avec cette simple proposition, j’aurais pu rentrer chez moi en ayant l’impression d’avoir gagné au loto ! Mais cela ne s’est pas arrêté là. Cette journée était rythmée par un témoignage, par des temps d’échanges et par des ateliers pour prendre soin de soi (thème de cette journée). En rentrant dans ma voiture, le soir, j’étais dans un état d’émerveillement, me sentant pleinement nourrie et remplie d’une belle énergie. Pourquoi ?

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Petit retour en arrière : quand mon fils était petit, Facebook n’existait pas, whastapp non plus. Il y avait à l’époque des forums. Et par ce biais, j’avais rencontré de formidables mamans d’enfants handicapés notamment d’enfants avec épilepsie et on se soutenait les unes les autres. Il arrivait même, pour celles qui habitaient près de chez moi, qu’on se voit, qu’on fasse des sorties. Puis quand Victor est entré dans un IEM (école spécialisée), je croisais également d’autres parents, certains devenant des copains, lors des évènements de la structure ou lorsque j’allais le chercher une fois par mois. Mais ensuite, quand il a changé d’école en 2015 (il avait 12 ans), toutes ces interactions se sont arrêtées sans que j’en prenne vraiment conscience. Dans l’IEM suivant, les interactions entre familles n’étaient pas du tout favorisées (un peu comme au collège ou au lycée finalement). Et puis c’était une période où tout était « trop » : trop de crises d’épilepsie, trop de problèmes respiratoires, trop de stress, trop de choix cruciaux à faire pour la santé de notre fils (trachéotomie, corset, assistance respiratoire la nuit, etc.), trop de problèmes familiaux (c’est à ce moment-là que j’ai annoncé à mon mari que je voulais divorcer), etc. Bref, je n’avais pas l’espace pour tisser des liens avec d’autres parents d’enfants handicapés donc peu à peu je me suis isolée, sans m’en rendre compte. Puis Victor a abordé sa fin de vie et l’hospitalisation à domicile a renforcé cela. Quand il s’est éteint, cela a été pire : sur le moment, jusqu’à son enterrement, nous avons été grandement entourés et choyés. C’était doux, c’était merveilleux et j’en serai éternellement reconnaissante. Mais après, la plupart des gens sont partis, se sont éloignés, sans explication, même mes proches, et je me suis retrouvée seule : seule sans mon fils, seule sans le personnel de l’hospitalisation à domicile qui était venu chez moi pendant 28 mois chaque jour, sans ma famille (à part mes parents), sans la plupart de mes amis de longue date …

Je sais que je suis souvent considérée comme une femme forte mais cela n’empêche pas d’avoir besoin de soutien par moment, de présence : mon fils n’est plus là, quand même … Je ne juge pas car chacun a ses raisons, chacun a son rapport à la mort et à la maladie, les choses ne sont pas si simples. Je nomme seulement un fait, seulement ce que j’ai vécu. Peut-être est-ce une question de pudeur ou de difficulté à témoigner de l’affection, tout simplement … Aujourd’hui, je suis encore dans l’incompréhension par moment … Ceux qui sont présents par petites touches, qui font encore et toujours une place à Victor dans leur vie (en m’envoyant un adorable message  à la date de son anniversaire ou de son décès par exemple), qui ont une pensée pour lui de temps en temps, ne sont pas nécessairement ceux que j’ai beaucoup côtoyés. Et pourtant, ils sont encore là, à leur manière, et c’est très précieux pour moi, c’est même inestimable ! Certains sont des parents d’enfants avec handicaps mais pas tous.

La mort crée bien plus d’isolement que je ne le pensais …

Jeudi dernier, j’ai côtoyé des personnes concernées par le handicap et même par la mort, dont l’énergie était en cohérence avec la mienne, qui me comprenaient sans que j’ai besoin d’expliquer quoi que ce soit, qui ne jugeaient pas ma façon d’être, ni mes choix de vie, qui ne me reprochaient pas d’avoir été enjouée alors que mon fils était handicapé (j’ai reçu un tel reproche de la part d’un proche, il y a quelques semaines … même si je sais que cela parle plutôt de cette personne, cela a été très surprenant à entendre) … Cela faisait bien longtemps que je n’avais pas ressenti cela : c’était reposant, fluide et si agréable.

Finalement, en ayant vécu cette journée, je me suis dit que, si j’avais fait partie d’un tel groupe, la vie aurait été plus douce pour moi sur la fin de vie de Victor ou après. C’est ainsi, on ne refait pas le passé. J’ai tracé ma route, j’ai traversé cela, j’en suis sortie grandie.

Il y a quelques années, au fur et à mesure que l’état de mon fils se dégradait, j’avais peur de m’enfermer dans le monde du handicap et je centrais naturellement mes relations ailleurs que dans ce monde-là. Aujourd’hui, je comprends qu’il pouvait y avoir une 3è voie : sans côtoyer uniquement des parents ayant vécu la même chose que soi, trouver un groupe de pairs dans lequel on se sente accepté(e), compris(e) en quelques mots et soutenu(e) est vraiment un beau cadeau quand on vit un quotidien atypique.

C’est pourquoi je partage cela aujourd’hui car j’entends très souvent la phrase « je me sens si seule » …

Ces personnes existent quelque part près de chez vous. Mettez-vous en recherche, ouvrez votre cœur pour leur faire une place dans votre vie, dans votre quotidien chargé, car un beau cercle vertueux peut se créer.

Photos de ATC Comm Photo et de Brett Jordan provenant de Pexels